PRORADILA IM SAVEST
Odobrili hranu
za bolesnu decu!
Vlada Srbije juče je ekspresno usvojila listu lekova na kojoj se nalazi hrana za decu obolelu od Batenove bolesti i to tek nakon što je „Alo!“ pisao o tome da dvoje teško bolesnih mališana nije dočekalo da „država“ odreši kesu i dodeli im pravo na besplatnu tečnu hranu! Kako naš list nezvanično saznaje, lista je trebalo da bude usvojena tek krajem sledeće nedelje, međutim, posle teksta „Država pomogla da nam deca umru“ ta lista se juče „našla“ na vanrednoj sednici.
Obradovala ih lepa vest: Roditelji sa svojom obolelom decom
Dan nakon što je naš list objavio da je dvoje dece obolele od Batenove bolesti umrlo čekajući besplatnu hranu, vlada usvojila listu lekova
- To je sjajna vest. Hvala vam od srca - bila je srećna Bojana Mirosavljević,
Šta je Batenova bolest!
Batenova bolest predstavlja fatalno recisivno nasleđeno neurološko oboljenje zbog kojeg deca nakon treće godine prestaju da govore, hodaju, gube vid i svakodnevno se suočavaju sa brojnim epileptičnim napadima. Postepeno gube i mentalne i fizičke sposobnosti, a umiru između osme i 12. godine života.
Slično je reagovala i Maja Đurić, majka Luke Đurića (11) iz Beograda, koji se u poslednjih mesec dana čak četiri puta gušio jer nije primao tečnu hranu!
- Luku hranim pasiranim namirnicama pomoću sonde, ali to mu skoro svakodnevno ugrožava život. Samo u poslednjih mesec dana čak četiri puta se gušio. To su trenuci prave agonije jer se Luka kada više ne može da se bori za vazduh samo prepusti. Zbog toga sam uvek u pripravnosti i pored njegove stolice držim bocu sa kiseonikom - objašnjava Lukina majka i dodaje da je presrećna što će dete napokon da se hrani onako kako treba.
Đurićeva dodaje da bi Lukino, inače vrlo ozbiljno stanje, danas bilo mnogo bolje da je primao tečnu hranu.
- Sedam meseci smo čekali da država odobri da se ta hrana nađe na listi za punu refundaciju. Međutim, institucije se stalno zaklanjaju iza propisa i procedura. Potpuno je neverovatno da jedna takva prosta stvar kao što je hrana za teško obolelu decu mora da prođe identične procedure kao da na listu stavljaju neki visokorizičan lek - ističe Maja.
Ne daju ni dovoljno pelena!
Lukina majka Maja Đurić ističe da je sramno i to što roditelji imaju pravo da uzmu samo 60 pelena koje pokriva zdravstveno osiguranje.
- Obećali su nam da ćemo moći da uzimamo 120 pelena mesečno. Međutim, umesto toga i dalje nam komisije tvrde da dopis iz RFZO o tome nije stigao do njih. Svakom detetu u proseku treba najmanje četiri pelene dnevno i tih 120 bi bio neki donji prag - navodi Đurićeva.
U RFZO su obećali da će da provere zbog čega roditelji i dalje ne mogu da nabave dovoljan broj pelena.
Tagovi:
-
milena Vreme: 14.04.2013 09:08h
puno vam hvala radnici alo novina,za primer ste.dok se drzava razbacuje novcima,na kojekakve gluposti deca umiru od bolesti i gladi.parlament treba pritisnuti.i jos nesto supruga cede jovanovica upropastila je fidelinku iz subotice.molim vas istrazite to.sve ih je poslala na kolektivni odmor,a posle otkazi..imam puno poverenja u vas rad za sopstveni narod.
-
milena Vreme: 14.04.2013 10:44h
vidim da niste jos objavili jutrosnji komentar,pitam vas zasto? nisam ljuta samo mislim da nikoga nisam uvredila,naprotiv rekla sam istinu.radim sa ljudima u subotici,koji su do skoro radili u fidelinci,a sada su na prinudnom.i kazu od kada ih je cede jovanovica zena preuzela polagano ih unistava,i planira sve preneti u beograd,a njima dodeliti otkaz.pitam ja vas:sta ce ljudi bez posla,to je gigant koji najbolje brasno i preradjevine od brasna ima? nemorate ni ovaj komentar objaviti,ali bar istrazite,to vas molim kako sugradjanka subotice.i jos nesto vas molim kao covek ispitajte i fabriku obuce "solid" tamo radnicima vec godinu dana ne uplacuju radni staz i socijalno,rade po 12 sati dnevno,za 15000,00 din.nemaju godisnji odmor,nesmeju se zaliti jer odmah lete sa posla.a najvise gos.novakovic izgrabljuje radnike koji su gluvonemi.sramota!!!! a opstina mu dodeljuje plakete za divnog privatnika.sve ispitajte molim vas.hvala vam na razumevanju.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: [email protected]