RADA SIMEUNOVIĆ (30), MAJKA MALOG VASILIJA (4), OBOLELOG OD HANTEROVOG SINDROMA
Za ovu državu je
moj sin već mrtav!
Rada Simeunović (30) iz Lazarevca majka je četvorogodišnjeg Vasilija, jednog od sedmoro dečaka u Srbiji obolelih od Hanterovog sindroma, genetske metaboličke bolesti koja ugrožava jetru, srce i pluća. Od te bolesti nema izlečenja, ali postoji lek koji obolelima olakšava patnju! Taj lek bi sedmorici dečaka, uzrasta od tri do deset godina, posete lekarima zamenio igranjem sa drugom decom. No, za razliku od zemalja u okruženju, država Srbija je procenila da životi ovih mališana nisu vredni izdvajanja oko 690.000 evra godišnje, pa je zbog „viših ciljeva“ okrenula glavu.
Majčine molitve da država pogleda i Vasilija dosad nisu urodile plodom
Naši mališani nikoga ne zanimaju! Oni nikome nisu važni. Kao da su mrtvi. I mi
s njima
Bolest mog sina je neizlečiva,
ali bi lekovi pomogli da mu se olakša i produži život. Srbija ih, međutim, ne nabavlja jer za to nema para
- Saznala sam kada je Vasilije imao 18 meseci. Bili smo u Institutu za majku i dete, gde je trebalo da mu urade operaciju trećeg krajnika. Dok smo čekali na pregled, hodnikom je prošla jedna doktorka. Kad je videla Vasilija, prišla nam je i rekla da je radila sa dvoje dece obolele od Hanterovog sindroma i da sumnja da bi i Vasilije mogao da boluje od toga. Ljubazno nam je rekla da je možda najbolje da odložimo operaciju i posetimo genetičara. U trenutku mi se slošilo. „Samo da ne ispustim dete“, razmišljala sam... Morala sam da sednem.
- Početni simptomi bolesti, kao što su preponska ili pupčana kila, česte infekcije uva, curenje iz nosa i prehlade su prilično uobičajeni kod male dece, pa najčešće ne dovode do toga da se odmah postavi odgovarajuća dijagnoza. Međutim, kod Vasilija su se već primećivali znaci karakteristični za Hanterov sindrom kao što su velika glava, oštre crte lica, specifično čelo i nosić, uvećan stomak...
Šta je zapravo Hanterov sindrom?
- Hanterov sindrom ili mukopolisaharidoza dva je retka, genetska metabolička bolest od koje obolevaju uglavnom dečaci. Bolest im ugrožava jetru, srce, pluća, onemogućava im da normalno rastu i razvijaju se, a može da izazove i ozbiljne poremećaje u radu centralnog nervnog sistema. U Srbiji od ove bolesti boluje svega sedam dečaka, od tri do 10 godina. Oboleli imaju probleme sa sluhom i čestim upalama uha, disanjem, sa srcem i ukočenim zglobovima. Razvoj je usporen. Ukoliko se ne leči, stanje se vremenom pogoršava.
Vasilije ima ozbiljne probleme s disanjem. Često se guši. Ima slabe zglobove, slabo čuje i nikad nije naučio da govori
Noću osluškujem kako
diše da se ne bi ugušio!
Koliko je teško voditi računa o detetu koje boluje od Hanterovog sindroma?
- Pre neki dan dok se igrao sa kockicama su mu pomodreli prstići. To znači da ne prima dovoljno vazduha i da može doći do gušenja. Zato ja stalno bdim nad njim. Nikad ga ni za minut ne ostavljam samog, a noću ne spavam jer osluškujem kako diše. Da prima terapiju, bilo drugačije. Pored disanja, lekovi su efikasni i kod uvećane jetre i slezine, kao i u sprečavanju atrofiranja zglobova. Bilo bi mu lakše da se igra i živi, a i mi bismo bili mirniji.
- Vasilija smo odveli kod genetičara. Uzet mu je uzorak urina, a onda i krvi. Definitivno je ustanovljeno da ima taj sindrom. Kada sam pitala doktora šta dalje, rekao mi je da se bolest ne može izlečiti, ali da postoje izvesni lekovi koji mogu smanjiti ili sprečiti progresiju bolesti i produžiti životni vek deteta. No, odmah potom je dodao da Srbija te lekove ne nabavlja. Kada sam ga zapanjeno pitala zbog čega, odgovorio je jednostavno: „Nema para“.
- To ni ja ne razumem. Za narednu godinu Ministarstvo zdravlja je predvidelo 260 miliona dinara za lečenje dece sa retkim bolestima. Nedostaje još 80 miliona pa da i mališani oboleli od Hanterovog sindroma dobiju neophodnu terapiju. Međutim, to nikoga ne zanima! Oni nikome nisu važni. Kao da su mrtvi. I mi s njima.
Vasilije Simeunović
- Kada sam saznala da mi je dete bolesno, nisam znala šta da radim. No, Vasilijev doktor u Institutu za majku i dete mi je dao brojeve telefona drugih roditelja dece obolele od Hanterovog sindroma. Postepeno smo se povezali i 2011. godine oformili Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom. Od tada zajedno delamo i obijamo pragove. Nebrojano puta smo se obraćali Ministarstvu zdravlja i RFZO, a kontaktirali smo i sa zaštitnikom građana. Međutim, odgovor ili nije stigao ili je bio da, jednostavno, u budžetu nema para.
Vasilije je veselo dete
Da li Vasilije zna da je bolestan i kako se on nosi s tim?
- Vasilije ima svega četiri godine i nije svestan ničega. On ne zna za bolje. Izuzetno je veseo. Mnogo voli lopte. Ima ih više od 30 u svojoj sobi. Suprug i ja ga svuda vodimo sa sobom. Trudimo se da živi život normalno, koliko god je moguće.
- U to ne mogu da poverujem. Para bi bilo samo kada bi se malo povelo računa da se ne rasipaju na gluposti. Srbija ne bi ni bila siromašna da se ogromne pare bahato ne troše na luksuz državnika, na njihove dnevnice, putovanja... Ne bismo bili toliko siromašni da su naši političari manje halapljivi i da ne nameštaju poslove svojim i firmama svojih ortaka. Zaista mislim da se 80 miliona dinara (oko 693.000 evra) godišnje ne bi ni osetilo kada bismo samo malo poveli računa o tome kuda idu pare poreskih obveznika.
Kako je to regulisano u zemljama u okruženju?
- Lek za ovu bolest postoji od 2007. i dobijaju ga deca u svim zemljama u regionu – u Sloveniji, Hrvatskoj, Rumuniji, Bugarskoj, Makedoniji, ali ne i deca u Srbiji. U Hrvatskoj se terapija daje već pet godina, u Makedoniji četiri... U Hrvatskoj najstarije dete ima 19 godina, a kod nas 10. Najmlađe svega tri.
- Vasilije, na primer, ima ozbiljne probleme s disanjem. Često se guši. Ima slabe zglobove i ujutru kad ustane nije stabilan na nožicama. Slabo čuje i nikad nije naučio da govori. To su problemi koji se lekovima mogu rešiti ili poboljšati.
Da li vam je teško da sa bolešću vašeg deteta izađete na kraj, imate li podršku najbližih?
- Ja uvek pozitivno gledam na život. Moj sin je ceo moj svet i samo jedan njegov pogled mi je dovoljan da mogu sve da izdržim. Ništa mi nije teško. Okružila sam se pozitivnim ljudima. Trudim se da moj život bude ispunjen lubavlju, a ne strahom, iako me budućnost mog deteta plaši, a ja nemam nikakvu mogućnost da mu pomognem da živi kvalitetnije i da ga zaštitim od neizbežnog.
Brat umro od iste bolesti
Bolest malog Vasilija nije izolovan slučaj u porodici Rade Simeunović. Kako nam je ispričala, njen brat je takođe bolovao od mukopolisaharidoze. Umro je kada je imao deset godina.
- Ja ga se ne sećam. Imala sam deset meseci kada je umro. Da li je bolovao baš od Hanterovog sindroma ili nekog drugog tipa mukopolisaharidoze, nikada nije utvrđeno. Mama mi je pričala da je već sa šest godina bio nepokretan. Zglobovi su mu atrofirali. Ona se nikada nije oporavila od toga. Verujem da joj je bilo užasno kada su kod Vasilija ustanovili Hanterov sindrom. Ona me stalno bodri, ali mogu samo da zamislim koliko joj je teško - navodi Rada i dodaje da je prošle nedelje u Beogradu bila organizovana Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima, na kojoj se ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović nije pojavila.
-
Ludi ja Vreme: 08.12.2013 17:52h
Sramota,ali kakva drzava takvo i zdravstvo,vazno je da svi politicari idu u inostranstvo na lecenje,za decu koga briga daleko smo mi od normalne drzave ,a jos dalje od evrope i sveta
-
ana Vreme: 08.12.2013 19:19h
Potresna prica jos jedne majke,veliko srce majke I veliki borac.Srce da pukne od tuge.Ta nazovimo ministarka nije covjek,pa ona ne mari za bilo koga.Stidite se svi koji kazete da nema novca,naravno da ga ima.A zasto politicari za sitnice idu da traze lijek u inostranstvu?Vjerovatno su njihova djeca zdrava,a sebicni ne mare za tudju.Da li sportisti,pjevaci,starlete placaju porez Srbiji?Zar se nece postidjeti politicari pred ovom djecom I roditeljima?Bitno je da se ima para za Farmu,Ekrema &com,da se daju stanovi po Beogradu nekim nadripjevacima,nacionalne pensive alkoholicarima I kockarima,Stidite se.
-
Goran Vreme: 08.12.2013 19:38h
Podrska malom Vasiliju i njegovoj porodici! A sto se tice drzave, zaista bi svaki komentar bio suvisan - majka je rekla sve! Koliko se u ovoj drzavi rasipa novca dobro je da i dalje funcionise! Ali kada bi ljudi bili malo solidarniji svi ovi problemi sa bolesnom decom bi se lako resili (kada vec drzava nece)! U Srbiji zivi 6 miliona stanovnika - kada bi 1 milion mesecno poslao po jednu SMS poruku u vrednosti od 100 dinara, skupilo bi se oko MILION EURA! MESECNO! Vise nego dovoljno za lecenje SVE bolesne dece u Srbiji!! Jednostavno....
-
ja Vreme: 08.12.2013 19:42h
Treba da rodi jos dece, ako bog da zdrave, dok jos moze.
-
Ljiljana Lazicic Vreme: 09.12.2013 04:39h
akoKomentar Goranov je jedna sjajna Ideja! Boze, da li je moguce da se toga niko od nas nije setio. Poikrenite akciju upravo na ovakav nacin. Sigurna sam da ce dati rezultata. Jer, ja bih licno poslala dosta tkvih sms, a verujem i drugi. Jer,lakse je to uraditi telefonom, nego ici u banku, postu, ispisivati uplatnice, brojeve tekucih, deviznih racun. Vec sam pisala u tom kontekstu.
Molimo čitaoce alo.rs da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila.
Strogo je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara.
Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni.
Redakcija alo.rs ima pravo da ne odobri komentare koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije alo.rs.
Administratorima se možete obratiti ovde: [email protected]
- Moj auto - polovni automobili |
- Delovi |
- Gume |
- Dodatna oprema |
- Felne |
- Auspusi |
- Stakla |
- Amortizeri |